- 相關(guān)推薦
2017年國(guó)際罕見病日幾月幾號(hào)
際罕見病日是為了讓更多人的了解罕見病的認(rèn)識(shí)。當(dāng)然對(duì)于這節(jié)日相信人們都不是很了解。下面是小編整理的關(guān)于國(guó)際罕見病日幾月幾號(hào)，歡迎大家參考!
【1】國(guó)際罕見病日幾月幾號(hào)
國(guó)際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)組織的節(jié)日，是為了通過各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見病日的活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見病日。
起源
國(guó)際罕見病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見病及罕見病群體面臨的問題的認(rèn)知，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%～1%之間的疾病或病變;國(guó)際確認(rèn)的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國(guó)各類罕見病患者總數(shù)應(yīng)有千萬(wàn)人之多。但絕大部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病缺乏治療經(jīng)驗(yàn)和研究，對(duì)患者束手無(wú)策;多數(shù)罕見病患者對(duì)自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療;病患長(zhǎng)期在家，未能接受正常的學(xué)校教育，缺乏就業(yè)技能和獨(dú)立生活的能力;部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。
在患者及其家屬、愛心人士、醫(yī)務(wù)人員、非政府組織、社會(huì)媒體的共同努力下，對(duì)罕見病患者的關(guān)愛活動(dòng)在越來(lái)越多的國(guó)家、特別是發(fā)達(dá)國(guó)家開始進(jìn)行，可以說(shuō)，對(duì)罕見病患者的關(guān)注與社會(huì)的`文明與進(jìn)步程度密切相關(guān)。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病。罕見病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國(guó)對(duì)罕見病認(rèn)定的標(biāo)準(zhǔn)存在一定差異，這與其罕見病藥物研發(fā)的激勵(lì)政策及罕見病診療費(fèi)用的覆蓋范圍有關(guān)。
【2】國(guó)際罕見病日幾月幾號(hào)
國(guó)際罕見病日2017年時(shí)間
國(guó)際罕見病日
2017年02月30日，農(nóng)歷二月初五，星期四
國(guó)際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組9日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見病日
國(guó)際罕見病日
很多罕見病的發(fā)病率僅有十幾萬(wàn)分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國(guó)內(nèi)較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。
國(guó)際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見病日。首屆國(guó)際罕見病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見病日的'活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見病日。
國(guó)際罕見病日的信息
顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國(guó)沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國(guó)根據(jù)自己國(guó)家的具體情況，對(duì)罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國(guó)將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬(wàn)人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(wàn)(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國(guó)臺(tái)灣則以萬(wàn)分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標(biāo)準(zhǔn)。
治療
由于罕見疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對(duì)于投入罕見疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來(lái)十分不易，即使研制出對(duì)癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對(duì)較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
【3】國(guó)際罕見病日幾月幾號(hào)
2017年國(guó)際罕見病日日期
國(guó)際罕見病日2017年02月28歷二月初五，星期二
國(guó)際罕見病日
很多罕見病的發(fā)病率僅有十幾萬(wàn)分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國(guó)內(nèi)較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。
國(guó)際罕見病日的信息
顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國(guó)沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國(guó)根據(jù)自己國(guó)家的.具體情況，對(duì)罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國(guó)將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬(wàn)人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(wàn)(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國(guó)臺(tái)灣則以萬(wàn)分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標(biāo)準(zhǔn)。
治療
由于罕見疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對(duì)于投入罕見疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來(lái)十分不易，即使研制出對(duì)癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對(duì)較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
罕見病由于比較特殊，導(dǎo)致了很多人都不能正確的對(duì)待他們，我們要學(xué)習(xí)這方面的知識(shí)，在發(fā)病的時(shí)候能夠及時(shí)辨認(rèn)出來(lái)，從而在第一時(shí)間治療，這樣才能國(guó)際罕見病日的意義。
【國(guó)際罕見病日幾月幾號(hào)】相關(guān)文章：
期中考試幾月幾號(hào)10-19
關(guān)于國(guó)際海豹日介紹08-05
世界兒童讀書日-國(guó)際兒童讀書日由來(lái)09-01
2022年春節(jié)是幾號(hào)08-23
黑利伯瑞國(guó)際學(xué)校4月22日開放05-02
小學(xué)生國(guó)際消費(fèi)者權(quán)益日國(guó)旗下講話06-22
看看你適合幾月去日本留學(xué)09-11