給榮軍醫(yī)院的感謝信

尊敬的席亞明教授、賈明峰醫(yī)師、張豪醫(yī)師及蘭大一院血液科醫(yī)護(hù)人員：

您們好!首先在這里對您們由衷的表示感謝，感謝您們對第二屆甘肅血友之家聯(lián)誼會的大力支持，感謝您們對我們血友群體的無私奉獻(xiàn)，感謝您們在百忙之中全力組織并聯(lián)絡(luò)各衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、新聞媒體對我省血友病的關(guān)注和拜耳公司、華衛(wèi)醫(yī)藥公司對本次聯(lián)誼會的援助，您們幸苦了！

2012年4月17日是第24個“世界血友病日”，也是“甘肅血友之家”自2011年4月16日在蘭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院“甘肅省血友病病例信息管理中心”的全力支持下成立并經(jīng)過一年的基礎(chǔ)探索建設(shè)舉辦的第二次甘肅血友之家聯(lián)誼會。主題是“群策群力，縮小差距”，旨在倡議全省血友病患者積極采取行動，倡導(dǎo)和保證血友病患者人人享有醫(yī)療救治和衛(wèi)生保健服務(wù)。

去年也是這個時候，我們匯聚在這里，當(dāng)時全省患病人數(shù)依靠血友患者用各種通信設(shè)備聯(lián)系的不到三十位，與會到場的更少，大多數(shù)患者及家屬都是抱著試看心態(tài)來的，借此想了解一下更多與自己一樣忍受痛苦病友的現(xiàn)狀和治療情況，對血友病的問題僅僅是知道患者自小會經(jīng)常無緣無故的出血，出血位置會迅速腫脹并伴隨難以忍受的疼痛，對該病的病因及發(fā)病后該如何救治，一無所知。就在這種情況下，蘭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院承擔(dān)了我省血友病康復(fù)中心即甘肅血友之家的組建任務(wù)，全力以赴的進(jìn)行面對血友病方面的工作安排和提出我省血友病今后救助面對的棘手問題，并協(xié)同全省患者與中國血友之家等組織進(jìn)行建設(shè)性聯(lián)系工作。

會間，由甘肅省血友病病例信息管理中心主任、蘭大一院血液科主任席亞明博士介紹血友病的病因。血友病是一種少見的遺傳出血性疾病，是血友病患者機(jī)體由于先天性的基因突變導(dǎo)致的血液凝血功能缺陷，缺少一種凝血酶因子Ⅷ所致。癥狀是輕微的碰撞就可能導(dǎo)致患者流血不止，或者經(jīng)常會自發(fā)性出血不止，俗稱為“玻璃人”，如果長期缺乏合理的治療將會引發(fā)患者肢體殘疾，甚至危及生命；由賈明峰主治醫(yī)師講解了血友病的系統(tǒng)救治方案和日常救治措施；由蘭大一院血液科醫(yī)護(hù)人員講解了血友病患者日常的救治用藥和護(hù)理常識。我們倍加感激，終于知道血友病不是無可救藥的疾病，患者如果進(jìn)行正規(guī)系統(tǒng)的治療，及時預(yù)防性的護(hù)理，樹立積極向上樂觀的處世心態(tài)，完全可以如正常人一樣生存。

從了解到認(rèn)識，從認(rèn)識到重新豎立希望，我們再次滿懷激動的心情和憧憬的希望匯聚在甘肅省血友病患者自己的康復(fù)中心，希望能更全面得到正規(guī)的治療措施，樹立起正確的治療觀念；學(xué)習(xí)血友病的遺傳和發(fā)病知識，學(xué)習(xí)如何及時應(yīng)對血友病患者的出血癥狀，同時進(jìn)行預(yù)防性的治療，降低致殘率等綜合治療，從而提高我們血友病的生活質(zhì)量。面對越來越多患者及家屬渴望的眼神，蘭大一院依然不離不棄，一如既往。從今年到會的人數(shù)我們看到了更多的希望，雖然我們還有亟待需要解決的諸如康復(fù)協(xié)會注冊、醫(yī)療報銷、用藥藥源等問題，但我們心中已經(jīng)有了主心骨，有蘭大一院各位主任、醫(yī)師、護(hù)理人員的支持和關(guān)愛，我們堅信，我們的明天一定會更好。

疾病是無情的，但我們的心始終會凝聚在一起，一起應(yīng)對我們即將面對的困難，用我們自己的力量和社會各界的關(guān)愛來證明我們血友們并不孤單，人生的價值同樣精彩、美好。

千言萬語道不盡我們心中的感激和表達(dá)我們此刻的心情，在此，我們謹(jǐn)代表全省所有血友病患者及家屬向蘭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院血友病病例信息管理中心主任席亞明教授、賈明峰醫(yī)師、張豪醫(yī)師及全體醫(yī)護(hù)人員在這一年來，一直致力于對我省血友病患者的關(guān)愛和對甘肅血友之家的大力支持表示感謝。同時，祝蘭大一院蒸蒸日上，甘肅省血友病病例信息管理中心越辦越好，為更多走在絕望邊緣的血友患者及家屬帶去希望；祝愿我們血友們能更多更好的得到社會各界的關(guān)注及各地醫(yī)療機(jī)構(gòu)的救助，早日得到康復(fù)！

全省血友患者及家屬

2012年4月19日

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