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如何為自閉癥孩子選擇教育
他喜歡不停地開門關(guān)門卻不會(huì)為你開門或關(guān)門,他喜歡口中喃喃自語卻不會(huì)為你應(yīng)答或歌唱,他喜歡長期注視一件物體卻永遠(yuǎn)躍過你的視線不予對(duì)視,他喜歡被牽在手心卻不會(huì)主動(dòng)表達(dá)喜怒哀樂他們只是喜歡重復(fù)地做同樣的動(dòng)作,僅此而已。如果沒有外界干擾,這樣的狀態(tài)可以持續(xù)一整天。他們被惋惜地稱之為“孤獨(dú)的星星”——孤獨(dú)癥兒童。
孤獨(dú)癥又稱為自閉癥,其中男女比例為4~5:1。自閉癥是一種發(fā)育障礙性疾病,主要表現(xiàn)為社交障礙、溝通障礙、刻板行為,同時(shí)在智力、感知覺和情緒等方面也有相應(yīng)特征。 資料顯示,中國第一例自閉癥病例于1982年由南京腦科醫(yī)院陶國泰教授確診。目前,我國目前已知的自閉癥患者約有180萬,其中兒童約有50萬,患病率達(dá)到萬分之五,并有上升趨勢(shì)。
俗話說:家有兒女常歡笑。然而,對(duì)于約50萬自閉癥兒童的家庭而言,他們的笑臉已經(jīng)被愁云所遮蔽。在正常兒童的家長為“創(chuàng)造更好的條件來培養(yǎng)孩子”而忙碌時(shí),自閉癥兒童的家長卻為“尋找各種途徑來干預(yù)孩子”,“教育”對(duì)于他們是一種奢求,但更是一種“渴求”。
星兒媽媽:以為“貴人語遲” 錯(cuò)過最佳干預(yù)期
我家孩子長得很可愛,圓頭圓腦的,從小就很討人喜歡。2歲以前的他沒有任何異樣,到了2歲時(shí)發(fā)現(xiàn)他講話比同齡的孩子少,而且不連貫,但家中老人說可能是貴人遲語,等長大些就好了。一直到5歲,發(fā)現(xiàn)這孩子上幼兒園后基本不講話,也不和其他孩子玩,喜歡獨(dú)自抱著玩具呆在一邊。我們這才開始意識(shí)到問題的嚴(yán)重性,于是帶他上醫(yī)院,多次診斷結(jié)果都是典型自閉癥。當(dāng)時(shí)我和他爸都覺得天都塌了
“不管花多少錢,也不能再耽誤孩子了。”這是我們共同的心聲。
然而,事情并沒有那么簡(jiǎn)單。這不像是感冒了,需要找個(gè)醫(yī)院打個(gè)針或開一劑藥就行了。醫(yī)生告訴我們自閉癥兒童的治療是漫長的,但是2—6歲是最佳的干預(yù)期,孩子已經(jīng)屬于晚發(fā)現(xiàn)了,不能再晚治療了。
(2017年秋 全國首家公立自閉癥小學(xué)開學(xué))
在醫(yī)生的建議下,我們帶著孩子前往兒童醫(yī)院的康復(fù)干預(yù)中心,準(zhǔn)備給他進(jìn)行早期干預(yù)訓(xùn)練。然而,由于醫(yī)院資源有限,所有前來的自閉癥兒童都需要預(yù)約排期,同樣地,我們也不例外,需要等待3個(gè)月。
可是,眼看著孩子一天天長大,自閉行為一天天嚴(yán)重,作為父母,我們不能也不忍讓孩子“等待”如此漫長的3個(gè)月。于是,開始四處打聽自閉癥治療專業(yè)機(jī)構(gòu),只要有相關(guān)消息都親自跑到機(jī)構(gòu)所在地去了解具體情況。為了更多的了解孩子,為了給孩子找一個(gè)好的干預(yù)機(jī)構(gòu),在短短的一個(gè)月時(shí)間里,我們夫婦倆對(duì)于自閉癥從“一竅不通”到“半個(gè)行家”。實(shí)地觀察了幾所機(jī)構(gòu),也與專家醫(yī)生討論過孩子的干預(yù)方案,覺得還是信不過所遇見的幾所機(jī)構(gòu),于是我們改變了初衷,不再急著找機(jī)構(gòu),而是安心等待兒童醫(yī)院康復(fù)干預(yù)中心3個(gè)月的排期,并結(jié)合專家給的家庭干預(yù)建議,在等待的過程中慢慢有意識(shí)地給與孩子干預(yù)。
目前,孩子進(jìn)入了兒童醫(yī)院的康復(fù)干預(yù)中心進(jìn)行干預(yù)治療,雖然治療時(shí)間不長,但是效果還是看得到的。由于訓(xùn)練費(fèi)用昂貴,一個(gè)月需要2000—3000元左右,所以我不能完全停下工作,因?yàn)閱慰亢⒆影职值氖杖牒茈y支付這些費(fèi)用。平時(shí)只能由保姆或老人來照顧孩子,我下班后才能彌補(bǔ)一下對(duì)孩子的關(guān)心。我知道其實(shí)這不利于孩子的康復(fù)治療,但是,現(xiàn)實(shí)就是如此,我們已經(jīng)竭盡所能了
聲音:如何選擇自閉癥兒童的早期干預(yù)機(jī)構(gòu)
如果孩子確診為自閉癥,越早越好,2—6歲是早期干預(yù)的最佳階段。在上學(xué)以前,孩子肯定要去各種各樣的干預(yù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練的,只有通過專業(yè)的干預(yù)訓(xùn)練,才有可能在學(xué)齡時(shí)選擇融合教育,如果實(shí)在不能接受融合教育,也可以去選擇各種各樣的特殊學(xué)校。
由于國內(nèi)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)處于一個(gè)逐步發(fā)展的階段,自閉癥治療機(jī)構(gòu)的數(shù)量和質(zhì)量也是處于一種探索階段。不可否認(rèn)的是,隨著自閉癥治療機(jī)構(gòu)這塊市場(chǎng)的日益增大,自閉癥治療機(jī)構(gòu)的良莠不齊也是一種不爭(zhēng)的事實(shí)。因此,在選擇干預(yù)機(jī)構(gòu)的過程中,不少家長會(huì)遇到種種困難,不懂得如何更好地去評(píng)估一所機(jī)構(gòu),也不懂得如何更合適地去選擇一所機(jī)構(gòu)。
總體來說,自閉癥兒童早期干預(yù)機(jī)構(gòu)必須具備這樣的特質(zhì):專業(yè)水平高,辦學(xué)方向正確,訓(xùn)練的方法科學(xué),這樣的機(jī)構(gòu)是最好的。那么家長如何在這些方面對(duì)一所機(jī)構(gòu)進(jìn)行具體的認(rèn)識(shí)最好作出判斷呢?需要注意以下幾個(gè)要點(diǎn)——
一、機(jī)構(gòu)理念
家長的選擇一所機(jī)構(gòu)時(shí),首先需要了解這所機(jī)構(gòu)的理念,尤其是機(jī)構(gòu)領(lǐng)導(dǎo)者的理念,也就是他認(rèn)為機(jī)構(gòu)整體的理念是什么。自閉癥兒童的訓(xùn)練目標(biāo)不同于正常兒童,它不在于測(cè)試分?jǐn)?shù)可以達(dá)到多高,不在于研究探索的腳步走得多遠(yuǎn),它更多是通過訓(xùn)練促進(jìn)自閉癥兒童的發(fā)展與進(jìn)步,最終幫助其融入社會(huì)。
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二、教學(xué)規(guī)模
好的自閉癥治療機(jī)構(gòu)并不一定是規(guī)模大的,根據(jù)自閉癥兒童的特點(diǎn),干預(yù)過程中適宜小
班教學(xué)。因此,選擇一所機(jī)構(gòu)時(shí)需要了解該機(jī)構(gòu)對(duì)“數(shù)量”與“質(zhì)量”矛盾的看法。目前,國外很多機(jī)構(gòu)師生的比例都是1:1的,但是它的收費(fèi)很高。在我國,還做不到這樣,但是我們強(qiáng)調(diào)的是師生比例越接近越好,一般是1:2或1:3,如果出現(xiàn)1:6的情況,這樣的機(jī)構(gòu)可以說不是一個(gè)好的機(jī)構(gòu)。
三、教學(xué)方式
當(dāng)家長走進(jìn)一所機(jī)構(gòu),不要看它的房子有多么漂亮,也不要看它的綠化有多么完善,這些都是次要的,應(yīng)該觀摩一下他們?nèi)绾芜M(jìn)行教學(xué),如果沒有現(xiàn)場(chǎng)的機(jī)會(huì),也應(yīng)該與他們的老師了解教學(xué)的方式。自閉癥兒童的教學(xué)應(yīng)該是“輕知識(shí)、重能力”的,例如教孩子認(rèn)識(shí)什么是綠色,不僅是能在一堆圖案里找出哪個(gè)是綠色,在日常生活中也應(yīng)懂得交通燈是綠色時(shí)才能過馬路。
網(wǎng)友阿yan:剛進(jìn)小學(xué)一周 擔(dān)心老師勸轉(zhuǎn)校或退學(xué)
孩子上學(xué)了,剛一周,老師就反映出很多問題。
首先,上課不太跟得上,雖然以前教過他,但他很快就忘了不少,老師留作業(yè)也記不太明白。
其次,下課上廁所時(shí)總推別人或踩其他同學(xué)的腳。我知道孩子是想第一個(gè)上廁所的,他干什么事情都想是第一個(gè),要不就不樂意,阻攔或搶在其前面的人。
再次,孩子上體育課不聽指令,在操場(chǎng)上亂跑,老師叫也不聽。剛好體育老師是一個(gè)年紀(jì)比較大的女教師,追不上孩子,嗓門也不大。她建議不讓孩子上體育課,我們哪能希望孩子這樣呢!沒辦法,只好在他上體育課的時(shí)候去陪著,監(jiān)督孩子。
孩子上學(xué)也只是一個(gè)人自己玩,這也許有兩方面的原因。一是其他正常的孩子不愿跟孩子玩,孩子也不太懂得如何玩,回家問他跟孩子玩嗎?他說不,就自己一個(gè)人玩。讓我們很是頭疼!
對(duì)孤獨(dú)癥了解的人能理解咱們,對(duì)這不了解的人可很不友好!而咱們也不可能給他們一一解釋。我們都知道老師都是喜歡帶好帶的孩子的,聽大夫說好多類似的孩子最終都給退了回來,不能上正常的學(xué)校,只能上培智學(xué)校,心里好忐忑和憂慮啊!!
其實(shí),在孩子今年是否上學(xué)這個(gè)問題上,我們也是很糾結(jié)的。深怕他不能適應(yīng)正常小學(xué)的教學(xué),但是大夫說得也很有道理——孤獨(dú)癥的孩子你不知他未來是啥樣,如果來年還是這樣又該咋辦?所以也只能是走一步看一步,早一年上學(xué)還能給我們一年回旋的時(shí)間。
雖然才開學(xué)一周,孩子的問題多多,但是變化也很大。以前在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都是面對(duì)同樣的星兒,在家里也是一個(gè)孩子,也沒有條件讓他跟正常孩子一起玩,F(xiàn)在,他走進(jìn)了小學(xué),真
正地與正常的同齡人在一起,希望這能鍛煉他適應(yīng)社會(huì)的能力。
為了讓他能夠更好地融入新環(huán)境,雖然離開了機(jī)構(gòu)的特殊訓(xùn)練,我們?cè)诩疫堅(jiān)持對(duì)他強(qiáng)化。經(jīng)常模擬各種場(chǎng)景示范給他看,讓他學(xué)著如何去應(yīng)對(duì)。我們深知在現(xiàn)實(shí)很多情況是不可預(yù)見的,這只能解決部分問題。但是,我們只能這么努力著,因?yàn)樽顡?dān)心的孩子因各種理由被學(xué)校勸退回家。那樣的話,就真的不知該怎么辦了?
聲音:我國自閉癥兒童學(xué)齡期的困惑與無奈
如果說“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”對(duì)自閉癥兒童來說是一場(chǎng)“及時(shí)雨”,那么當(dāng)自閉癥兒童接近學(xué)齡期時(shí),“何去何從”這個(gè)問題則成為了一場(chǎng)“拉鋸賽”。
一、自閉癥兒童與正常兒童的“拉鋸賽”
自閉癥孩子本來就存在各種各樣的障礙,比如說語言的障礙,溝通障礙,社交障礙等,在學(xué)齡前進(jìn)入自閉癥治療機(jī)構(gòu)的孩子,經(jīng)過系列專業(yè)的干預(yù)訓(xùn)練后,可能在這些障礙方面已經(jīng)有了一定的程度的改善。但是,自閉癥兒童脫離了特殊機(jī)構(gòu)的教育,走進(jìn)融合教育時(shí),也意味著他離開了干預(yù)與強(qiáng)化,并需要面對(duì)陌生的世界。
他們第一個(gè)需要面對(duì)的就是“正常兒童”的異樣眼神。因?yàn)樽蚤]癥所導(dǎo)致的種種障礙將最大化地得到對(duì)比,隨即而來的是取笑、捉弄甚至歧視。更嚴(yán)重的是由于這樣的一個(gè)孤立和排斥,使得自閉癥孩子的自尊心受打擊,從而更自卑,更叛逆,更遠(yuǎn)離集體,更愛跟集體有一種對(duì)立的情緒,然后這樣的對(duì)立使得他就不愿意學(xué)習(xí),不愿意參加集體活動(dòng)。長期處于這種惡性循環(huán)中,自閉癥孩子之前所得到強(qiáng)化的能力將慢慢退化,最終可能又回歸到原點(diǎn)。
二、特殊教育與主流教育的“拉鋸賽”
目前,我們國家推行的是融合教育,實(shí)行“隨班就讀”的教學(xué)。從整體來看,小學(xué)教育中一個(gè)班大約40—50人,教學(xué)模式大多是一個(gè)老師授課,幾十個(gè)孩子一起聽課,基本上是沒有助教的,也沒有專門針對(duì)特殊孩子的特殊老師。
而在國外發(fā)達(dá)國家則不同,每個(gè)學(xué)校要求配備“資源班”的。所謂“資源班”指的就是特殊班,這個(gè)班級(jí)里有各種各樣障礙的孩子,有專門的人員管理,有專門的老師教學(xué),孩子們部分時(shí)間在這個(gè)“資源班”上課,部分時(shí)間回到普通班級(jí)里接受融合教育。
自閉癥孩子進(jìn)入正常小學(xué)后,往往出現(xiàn)這樣的局面——老師要顧及四五十個(gè)孩子的上課,不可能把精力放到他一個(gè)人身上;同齡的同學(xué)各自顧著各的學(xué)習(xí),也沒有人告訴他們應(yīng)該怎樣對(duì)待自閉癥同學(xué);自閉癥孩子本身也束手無策,甚至他會(huì)覺得在這樣的班級(jí)里受到無比的歧視;漸漸變成“除了自閉癥孩子的父母,別人沒有辦法幫助他”,而普通小學(xué)又是不允許父母陪讀的;最終造成孩子無法適應(yīng),只能輟學(xué)回家。
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